Pierwszy  Objaw- Ty jesteś zmęczona? - ( ZMĘCZENIE)

- Będzie dobrze godzinę ? Może kilka godzin? Może tylko kilka minut? Dni pełnych w ciągu całego roku mogę naliczyć na palcach tylko moich dłoni.  W  tym roku pełne dni  były trzy. Dwa dni wygrane. Co oznacza wygrany dzień? To taki normalny dzień w życiu każdego zdrowego człowieka. Wstajesz do pracy chociaż nie chce ci się wstać. Wypijesz kawę, zjesz śniadanie. Pomału budzisz się do życia. Ja do życia czasem budzę się o 11, czasem o 14 a z reguły  wcale. Jak można zakopać  się jak kret będąc mamą  i mając dzieci? Przespać zimę? Jesień? Uczucie uciekającego czasu, mijają minuty , godziny, lata i czekasz . Czekasz aż to się skończy. Aż wyskoczysz z łóżka i pobiegniesz rześki , pełen energii. Czekasz na dzień kiedy Twoje ciało lub mózg  nie będą cię ograniczać . Czekasz na dzień kiedy będzie jak dawniej.   O ile nie zachorowałeś wcześniej niż ja i znasz to uczucie od zawsze. Ja nie. Ja wiem jak można żyć „normalnie” i to chyba najgorsze mieć życie przed po. Wstawałam rano i kiedy wychodziło słońce i  ja budziłam się do życia i szłam do pracy.  Nudy na pudy. Teraz szlachetny, zapamiętany diament . Taki gdzieś tam zagubiony. No nie oszukam siebie!  Nie doceniłam zwykłych dni… Błahych rzeczy, słońce wstaje, praca, dom,  siła.  Nie wierzę , że potrafiłam wysprzątać całe mieszkanie łącznie z myciem okiem, że mogłam umyć podłogę na kolanach. Po sprzątaniu robiłam cuda w kuchni i stałam w tej kuchni w sobotę by ktoś poznał cudowne smaki, których nigdy nie poznał ( chociaż dla mojej mamy krewetki były i tak posiekanym kurczakiem). Nie da się opisać zmęczenia osoby chorej na EDS, zwyczajnie się nie da. Nie znam takiego zmęczenia z czasów gdy moje życie było normalnym życiem. Chcesz tylko spać, spać i spać. I choćbyś spał bez końca wciąż będziesz śpiący. Początkowo kiedy nie rozumiałam co się dzieje tłumaczyłam sobie to pracą , ale kiedy byłam zmęczona również podczas urlopu tłumaczyłam to odskocznią  od pracy. Można wypić tysiąc kaw, zajadać suplementy. To na nic. Bierze cię kiedy chce i robi z ciebie co chce. To jest takie „niuchanie”. Gdziekolwiek nie jesteś i z kimkolwiek nie przebywasz szukasz nowych sprzętów zupełnie innych niż te które znasz z przeszłości. Szukasz łóżka, poduszki, fotela, podnóżka, hamaka, szukasz człowieka, który chociaż na chwilę zajmie się Twoimi dziećmi abyś mógł lub mogła paść i spać przez kilka godzin ? kilkadziesiąt? O ile uśniesz . Wrażenie , że padniesz masz cały czas , masz wrażenie , że zaraz umrzesz i będzie po Tobie. To moje początki z EDS…  Padałam ze zmęczenia i myślałam ,  że to koniec a to był dopiero początek…

  Tak teraz mycie podłogi na kolanach poszło w zapomnienie. Okna myje mąż, generalnych porządków nie robię, wybieram. Wybór nad tym czy ma być  jak dawniej kiedy nie daję rady czy ma być powierzchownie bo na tyle mogę.  Na tyle mogę i pomału zdaję sobie sprawę z tego, że wyboru nie ma bo jak dawniej nie będzie….