Czym jest EDS?

 Szukając czegokolwiek o EDS nie znając języka pewnie nie znalazłabym po polsku nic , albo bardzo mało... Ileś tam typów, mutacji i wariacji na ten temat. Jest to zrozumiałe dla mnie w kontekście tego jaka była moja droga do diagnozy. Po co pisać o czymś o czym mało kto wie, co jest mało popularne? Wikipedia tratuje to mniej więcej tak:http://pl.wikipedia.org/wiki/Zespół_Ehlersa-Danlosa
 Moim zdaniem za słabo. Chociaż prawdy pewnie w tym trochę jest.
Skóra podatna na okaleczenia jak i na oparzenia. Nie goi się albo goi się bardzo długo. To pierwsze oparzenie z tej kropli oleju goi się tak. To drugie kilka miesięcy temu. Delikatnie dotknęłam piekarnika.

Powstają blizny , które nie są wynikiem zranienia od tak pojawiają się i nie znikają. Są na dłoniach, kolanach. Przynajmniej u mnie. Skóra podatna jest na rozstępy.

Skóra jest rozciągliwa, a na palcach zbiera się w grube fałdy , które jak już wiem nazywają się "elephant track". Jest to specyficzne dla EDS. Nie wiem czy moja skóra jest rozciągliwa:) Wydaje się to być dla mnie normalne

 Stawy są mobilne?

Wszytko to dla mnie za mało. Za mało żeby zrozumieć . Za mało aby ulżyć w moim bólu. Za mało... Taki życiowy niedosyt...

Możesz te łapy mieć za plecami:)

Żeby nie było , że tylko ja taka zgięta w pół, że można ręce w tą  w tamtą. Każdy człowiek tak potrafi!!! Każdy. Nawet jeżeli ktoś ma EDS oficjalnie stwierdzone, wciąż ktoś tam gdzieś tam ( czytaj lekarz) twierdzi , że to nie EDS. Bo my to wszystko mamy w głowie. Nie zapomnę spotkania z pewną osobą, kiedy znalazłam się  w tej samie krainie czarów. Kiedy już nie byłam sama, kiedy moje blizny nie były już tylko moimi bliznami, kiedy ktoś był takim samym samotnym kosmitą jak ja. Jesteśmy !!!
Tylko kto o Nas wie? Typ hipermobilny i klasyczny . Tak dla porównania:) Żeby nie było na drugim również są plecy:)

Rozkręca się...

Mam wrażenie jakby każdy dnia było gorzej. Nie wiem czemu zawdzięczam ten szlachetny progres choroby. Problemy dotyczące w zasadzie całego organizmu, bo ten nieszczęsny, znienawidzony kolagen jest wszędzie. Palce moich rąk już nie są moje. Każda czynność wymagająca naciśnięcia, przyciśnięcia sprawia , ze moje palce się wyginają a ja nie wiem dlaczego. Bo przecież nikt mi nie powiedział,  nie dał recepty na odkręcanie kurków do gazu, czy palenia światła. Nikt nie powiedział jak trzymać nóż, kiedy nie można nim kroić. Nikt nie powiedziała jak żyć:) Kiedy maleńka kropelka oleju prysła na moją rękę od razu pojawiły się takie bąble jakbym została poważnie poparzona. Nie goi się wcale. Znowu podsypiałabym całymi dnia, znowu mnie zmiata. Zima szczególnie trudna. Taka zamieć w moim życiu. Dużo śniegu z którego powstał bardzo nieładny bałwan. Trzeba będzie jeszcze niejednej zimy aby zasypało to co się wydarzyło. Wystarczyło zostać genetykiem. Przecież kryteria EDS są tak proste. Tak łatwo to zdiagnozować , że chyba trudniej być nie może. Spełniam tyle kryteriów, że się niedobrze robi. Człowiek cudowny czuwa nade mną . Jeden z nielicznych , którzy wierzyli. Dziękuję człowieku:) O kryteriach, łańcuszku , który wiąże EDS innym razem. Sama o chorobie wiem na razie  za mało.

...

 Próbuję wszystko usystematyzować.  W mojej głowie, życiu, nauczyć się , zaakceptować. Jak mam to zrobić? Zalecono ECHO serca. Kardiolog tu miałam ubaw po pachy, rozpoznanie kliniczne jest pewne oznacza niepewne. Zapytałam pana doktora czy wie jak przebiega diagnostyka EDS. Jaki on mądry , tak wiem . Dzięki ludziom z EDS i Pani genetyk dowiedziałam się, że krew może być pobierana niejednokrotnie i wynik może być negatywny. EDS to takie paskudztwo, niewidzialne, ciche niszczące. Jak można mieć wszystkie wyniki idealne, wszystkie badania i być tak chorym?  Można, jak się okazuje w życiu wszystko jest możliwe.

Żal

   Każdy normalny człowiek, mający dzieci zrobi wszystko żeby się leczyć. Żeby się leczyć trzeba jednak znać chorobę. Przestają się liczyć pieniądze, czas, nic nie ma znaczenia. Człowiek jest gotowy do wszystkiego aby zniknął ból , aby ktoś powiedział: " Rozumiem". Przez wiele miesięcy przedeptałam setki kilometrów, odwiedziłam setki lekarzy, którzy usiłowali mi wmówić, że " wszystko jest w mojej głowie". Chciałam w to wierzyć. Moja intuicja i ciało mówiło co innego. Brałam pod uwagę wiele chorób,ale ani raz nie postawiłam na genetyczną. Nie jestem lekarzem, leżałam w Ośrodku , który specjalizuje się w chorobach rzadkich. Nikt nawet nie pomyślał ... Nikt nie zapytał... Toczeń ,czy inne stosunkowo rzadkie choroby o tak, a EDS? Może powinien powstać ośrodek chorób super-rzadkich. Nie mam pojęcia ile jest osób w Polsce, które chorują a ile jest takich , które wciąż wędrują. Jedno wiem na pewno, zrobię wszystko aby tak nie było. Teraz wiem, że nikt mnie nie uleczy, że będzie bolało, że jestem chora i co? Tak jestem chora ale i spokojna. Bowiem znalazł się ktoś wyjątkowy, ktoś kto powiedział: "Rozumiem". O kim napiszę innym razem.  Nie jestem chora psychicznie, chociaż to wszystko doprowadziło mnie do skrajnego załamania. Nie mam żalu do lekarzy tych specjalności , którzy nie muszą znać EDS. Mam żal do wielu reumatologów, do Ośrodka, który rzekomo zna tą chorobę. Nigdy nie studiowałam medycyny, ale przecież zajęcia z genetyki muszą tam być? Każdy wie co to jest Zespół Downa, o EDS wiedzą chyba tylko chorzy na EDS. Taka partyzantka, cicho, głucho, nikt nic nie wie.
 Niestety i moja córka jak podejrzewałam jest również chora...