Przekleństwo

  Umieram z bólu, ozdrowienie poszło gdzieś. Miało być o bólu, ale pisać o bólu, którego i tak nikt nie zrozumie jest? No jakie ? Bo mogę płakać z bólu a ból i tak pozostanie moim, własnym osobistym i dla innych niezrozumiałym. Leczenie przeciwbólowe dobieram sobie sama a zdaje się na nic. Ostatnio czekając  aż sobie pójdzie jadłam pastyleczki a one nic a nic, w akcie desperacji zaczęłam się okładać solą i wtedy odpuściło. Ciepło, ciepło pomaga chyba każdej osobie z EDS , którą znam. Tylko jak funkcjonować w ciągu dnia , kiedy okrywanie ciała i ciepła kąpiel odpada? Miało nie być o bólu. Krótka retrospekcja mojego organizmu. Co było , jest . Co będzie nie wiem. Zacznę od góry. Nie piszę o EDS ogółem . O sobie piszę.

- głowa-wypadające włosy

-oczy-wady wzroku : astygmatyzm, jaskra, wysoka krótkowzroczność, zaburzenia widzenia, nadwrażliwość na światło

- nos-przewlekły nieżyt nosa

-gardło- suche, częste stany zapalne, chrypka

-uszy-piski , zatykanie

-płuca –przewlekłe zapalenie oskrzeli, nieuleczalna bakteria, wieczne odkrztuszanie , z czasem niemożność odkrztuszenia

-przełyk- problemy z połykaniem większych kawałków

-żołądek-mdłości, bóle brzucha, refluks, przepuklina rozwoju przełykowego

- sprawy kobiece-krwotoki

-stawy- podwichnięcia

- kosmetyka itp

  Jestem w stanie to wszystko zaakceptować. A jest to pewnie tylko 1/10 wszystkich objawów.  Ta choroba to przekleństwo , które muszę zaakceptować. I znowu wracam na początek. Nie akceptuję tego bólu, nie godzę się na niego. Jeżeli miałoby tak boleć każdego dnia nie wiem czy bym udźwignęła.  Człowiek chce wyjść z siebie ale nie może, chce aby nie bolało a boli. Jakie są granice cierpienia? Wzbraniam się od opioidów. Nie chcę słyszeć o morfinie.  Chcę być taka dzielna i silna dla moich dzieci a czasem czuję , że nie dam rady. A może jestem silniejsza niż to co jest we mnie?

https://www.youtube.com/watch?v=y-vtRuVQcV8

Listonosz zawsze puka dwa razy.

 Nastąpił regreso progres. Kilka tygodni temu ustąpiły bóle ( no poza tymi raz na tydzień), tragiczne zmęczenie poszło po kilku latach w niepamięć. No prawie cudowne uzdrowienie ?  Wiem, że nie można zaufać i trzeba być czujnym. Teraz EDS namiętnie objęło moje nadgarstki, łokcie,kolana.
 Pan listonosz puka dwa razy. Taką mamy umowę. Dotychczas nasze spotkania to swobodne podbiegnięcie bez przeskoku i wielki krzyk przy odkręcaniu zamka potem Pan Listonosz i prośba o podpis, który stanowczo przybrał wygląd mojego podpisu z zerówki bo długopisu nie mogłam trzymać ot tak. Pan Listonosz ostatnio spytał: " Dlaczego jak ostatnio pukałem Pani tak się brzydko wyraziła?". Pani się  wyraziła? Pani klnęła i to ostro, ale bynajmniej nie na Pana L. No a , że tym razem było tylko AUAAAAAA pokazałam Panu L. profesjonalne nastawienie nadgarstka, Mina  bezcenna.
" Pani się złamała?". Pani się podpisać tylko chciała i się nastawiła.  " To ja do Pani zapukam dwa razy następnym razem". Dwa razy zapuka to co? No może to nie głupie. Założę stabilizator i się zabezpieczę:)  Klamki i Pan L. o postrach dla moich rąk.  Mimo wszystko staram się nadal mieć różowe okulary a do rąk potrzebny będzie prostownik:)

...

 Minęło trochę czasu. Ja się rozpadam. Rozpadam ot tak. Nastawiam co mogę, udaję ,  że nie słyszę trzaskających kości, że nie czuję bólu, że nic mi nie wypada. Wypada mi przecież wszystko a nie każdemu tak wypada wszystko. Każdego dnia z czymś walczę, z gardłem, jak nie z gardłem to z nogą , jak nie z nogą to z barkiem, jak nie z barkiem to ze szczęką. W zasadzie teraz mam białą flagę. Niech się dzieje co chce. Kiedy bezlitośnie staram się położyć i spać jest jeszcze tyle rzeczy do zrobienia. Nie mogę spać ot tak. Rano. Zbieram się , tak mam siłę żeby się się zebrać bo nie mam innego wyjścia. Mam dzieci. Bardzo dobrze , że je mam...

Dni

Dni mijają pomiędzy dniem a dniem. Bólem, który zabija, bólem , który tworzy satysfakcjonującą barierę pomiędzy bólem zabijającym a bólem średnim, Bólem , który może iść spać na jeden dzień i stworzyć pozory znikającego. Nie ufałam, tak do końca nie wierzyłam. Nie wierzyłam w EDS do dnia , kiedy musiałam nastawić mój nadgarstek, ból , coś tam głośno strzeliło, ból. Wstawił się . Ten nadgarstek jako pierwszy się pochwalił tak bardzo. Jestem ustabilizowana. Kupiłam , pierwszy pomagacz, Nadgarstek póki co ma jakąś tam stabilizację. Cieszyłam się dziecko póki stopa nie pokazała humorków. Nie wiem jaki krok ma być następny? Czy mam żyć dalej bez rehabilitacji? Czy za te wszystkie ubranka mam sama płacić? Pani ze sklepu powiedziała , że ortopeda z NFZ mi przepisze, ale skoro Ci sami ortopedzi mówią , że ktoś z EDS może pracować przy skrzynkach, może je nosić pomimo tego , że nie może odkręcić butelki bez bólu czy przepisze?
  Ta choroba nie jest niewidzialna. Badania obrazowe to jedno, a człowieka przecież słychać. Może strzelać, być głośny. Będąc człowiekiem chcę krzyczeć. Mam nadzieję, że krzyk będzie donośny!!!

Węzełki i supełki

 Kiedy w końcu postanowiłam, że moje życie będzie wypaśne, że zawalczę o siebie i EDS wyślę w kosmos pojawił się sznureczek ,  który zakończył się węzłem gordyjskim. Najpierw zgubiłam siebie i córkę . Poszłyśmy w zupełnie innym kierunku i co? Doszłyśmy bardzo daleko. Telefon
-Gdzie jesteś?
- Idziemy.
-Gdzie?
- Do Ciebie.
- Czekam i czekam a Was nie ma.
- Gdzie jesteście dokładnie.
- Koło dworca.
- Przecież to nie w Tą stronę.

Mówię do córci, że idziemy nie w tą stronę. Ona i ja . Wiemy...
- Dlaczego poszłyśmy w drugą stronę.
- Nie wiem.
- Ja też nie.

Może nie byłoby to tak tragiczne gdyby nie to , że EDS zżera naszą koncentrację i pamięć.

- Chodź zobacz! Ten film co jest sto razy oglądałaś. Wiesz który? Idziesz?
 Idę wiem który. Doskonale wiem. Krzyczę z kuchni
- Tak wiem. Dansi Dansi . ( Dirthy Dancing)

Z moją bratnią duszą tak się popłakałyśmy, że ona na wziewach wylądowała , a ja się dusiłam. Bo się śmiać nie można za mocno. Bo się dusi . Niema rozmowa. Powiedziałam o Dansi Dansi i było hahaha, kaszel, czekaj, hahaha, dusi się? Rozłączamy się a w zasadzie dalej dusimy się . Dosłownie.

 I później ten węzeł gordyjski dochodzi. Nie pamiętam kompletnie nic. Czarna dziura. Narodziny drugiego dziecka.Pamiętam cesarskie cięcie, jej twarz,każdy szczegół po. Nie pamiętam jak dojechałam do szpitala , nie wiem z kim leżałam, Pamiętam przyjęcie do szpitala, pobranie krwi i nic więcej.Zapomnienie. Co jej powiem? Chce mi się płakać. Skąd się to bierze? Przecież miałam rezonans, tomografię głowy. W mojej głowie nie nic aż takiego, żeby to się działo. A ja zwyczajnie nie pamiętam jak wyglądały chwile przed, Pamiętam każdy szczegół poprzedniego razu a teraz? Przecież to było niedawno? Dlaczego nie pamiętam?
 Całe życie byłam bardzo upierdliwa jeśli chodzi o pamiętanie. Czasem jak mi się coś przypomniało drążyłam i drążyłam. Zapytałam męża i zaczął opowiadać . On nie ma EDS. On opowiadał o pierwszym dziecku próbując wcisnąć mi na siłę , że to było ostatnio przy drugim. W końcu zamilkł . Bo okazało się , że on teżnie pamięta. Pamięta tylko to co ja. Izbę i salę po. Nie wiem co się stało. Moja druga "bezpieczna" cesarka miała być lepszym wyjściem od naturalnego porodu. Dwa tygodnie po niej z krwotokiem trafiłam na izbę, przyjął mnie doktor zbadał,powiedział , że nie krwawię , że nie ma zmian w USG. Krew była wszędzie , lała się strumieniami, ale na chwilę na Izbie coś się stało i lać się przestała. Miałam krew na spodniach. Do kolan. " To się zdarza, niech Pani weźmie oksytocynę . Będzie Pani wąchać. Przejdzie". Wzięłam fiolkę. Pojechałam do domu. W nocy wstałam. Nigdy w życiu nie widziałam tyle tyle krwi, doktor musiał wiedzieć. Nie chciałam jechać do szpitala . Bo przecież oksytocyna miała pomóc. Później krwi było już tyle , że nie byłam w stanie jej zatrzymać . Stałam w kałuży i czekałam aż przejdzie. Stałam i mapowałam. Tej krwi było więcej , więcej i więcej. Nigdy w życiu nie uwierzyłabym , że tyle krwi można mieć.  Mapowałam bo nie chciałam , żeby dziecko się rano przestraszyło, nie zadzwoniłam po karetkę bo przecież nie było krwawienia. W końcu do szpitala dojechałam w nocy, też nie pamiętam. Przerwa. Kto wiózł , jak gdzie. Kto przyjął?Nie wiem. Kroplówki i niedowierzanie. Nikt nie wiedział jak to zatamować, Nikt nie wiedział , że mam EDS ja też nie wiedziałam. Teraz , kiedy wiem... Kiedy już nie walczę z krwotokami, kiedy mnie już krew nie dziwi. Może jak poleci z uszów to będzie nowość. Teraz ... Teraz dziękuję , że żyję. Bo mało wtedy brakowało...
 Tylko ta niepamięć tak strasznie boli... Z nadzieją , że jutro sobie przypomnę....

10/10

 Piękny, idealny. Poziom bólu 10/10. Wyłam . To takie pierwszy wypas ze strony EDS. W zapasie cały czas mam leki po mojej zmarłej na raka babci. Nigdy ich nie wzięłam. Dzisiaj byłam o krok, bolało. Jedyne co mi pomaga to kąpiel, nie potrafię zrozumieć dlaczego. Co takiego robi woda , że w EDS uśmierza ból? Nie potrzebuję  wózka, ale wannę do której bezustannie wlewa się woda i w której mogę żyć. Tylko jak można żyć w wannie? No i kto stworzy takie cudo? Tyle trzeba zrobić, ogarnąć, sprzątnąć, żyć. Ból niweczy, byle spać. Dlaczego kiedy śpię nic mnie nie boli? Ból , kiedy dzieci proszą , porysuj, wyklej, bądź. Dużo większy niż ten fizyczny.

A kto mi wytłumaczy

 W zasadzie nie wiem do kogo iść , żeby wytłumaczył mi niebieskie oczy, nie wiem kogo zapytać o to dlaczego moje dłonie robią się sztywne , kiedy kładę się na płasko a skóra robi jak karton . Kogo mam zapytać jak tamować krwotoki? Krwotoki z nosa, skrzepy . Czym to zatrzymać. Krwotoków nie mam z uszu. Tylko z uszów. Z każdej innej dziury mam. Brutalne, prawdziwe. Nie wiem do kogo iść kiedy boli, nie wiem ... Nic nie wiem. Ufam i wierzę tylko jednej osobie. Kiedy błagalnie dążyłam do rozpoznania wszyscy mówili,że mnie tylko doktor Haus wyleczy. Jakbym wiedziała, że Profesor Haus istnieje pewnie w życiu bym się tak nie pogubiła. No ale nie wiedziałam, robiłam setki badań. Szukałam przyczyny mojego bólu.Nie wiem jakie pieśni dziękczynne powinnam składać , nie wiem jak powinnam dziękować. Nie wiem czy istnieją słowa , które mogłyby określić moją wdzięczność. Kobieta ciepła, wyjątkowa , która powiedziała: " Nie pomyliła się Pani". Dostałam diagnozę , ale to chyba za mało aby przekonać pozostałe środowisko lekarskie że ta choroba jest chorobą. Zmierzam do tego, że jeżeli pójdę do mojej  rodzinnej to wiem, że ona pokiwa głową jak i wielu innych. Chwała pediatrze mojej córki bo on poszukał w necie wystawiając skierowanie z jednostką chorobową. Gdyby ta choroba była wymyślona byłaby pewnie dziedziną psychiatrii. Tylko on istnieje i ma swoje miejsce pośród innych chorób tylko co z tym zrobić? Skoro EDS wciąż nie jest chorobą?

Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób i Problemów ZdrowotnychEDS 79.6

Mąż mnie nie bije

 Kiedy byłam mała i poobijana pamiętam jak dziś , kiedy mama zabrała mnie do pracy i wszystkim pokazała ile mam siniaków.Mówiła nie przewracaj się , uważaj a ja? Nagminnie spadałam ze schodów w szkole, obijałam się o wszystko i wszędzie. Teraz , kiedy patrzę na moją córkę to widzę siebie. Jak można wejść na ścianę? No jak? Jak można wywrócić się o własne nogi i się połamać? Wejść pod samochód? Pamiętam jak babcia popchnęła mnie bardzo mocno do przodu . Dzięki temu żyję. Notorycznie wchodziłam pod samochody. Bo ja ich nie widziałam, tak jak i moja córka. Teraz jest trudniej, bo jak wytłumaczyć " wścibskiej" Pani sąsiadce , że mąż mnie nie bije?Przecież skoro mam sińca pod okiem i generalnie jestem siniakowata to coś na rzeczy jest. Ja się nawet nie staram tłumaczyć. Bo i po co? Czy Pani , która , któraś, kiedyś, gdzieś tam w Biedronce walczyła o poniedziałkową promocję zrozumie czym jest EDS?
 Szczerze wątpię.

Biegnij Matka

 Dziarsko , a jakże przez łąki, przez pola, biegnie i bach leży na pasach. Bo się kolano rozsypało. Paluchy wózka nie pchają bo wygięte, ale dziecku tego nie powiem. Dziecko drugie chce pić, nie odkręci bo się wygina, matka odkręci jak przytrzyma palce a jak trzyma palce to wózek leeeecciiii . Pojechał z górki na pazurki a Matka na jednej nodze , bo druga się sypła dziarsko łapie wózek 2 cm przed ruchliwą ulicą. Co za zwinny zwierz, jaki okaz zdrowia!!! Nic tylko podziwiać jej spryt i gibkość ruchów. Sarkazja?

Mam Was dni Moje

   Coś się zadziało. Złapałam dwa dni. Zacałowałam te dwa dni, pokochałam, wyściskałam. Takie prawie normalne dwa dni. Nierozważnie w porywie pomyłam podłogi, na kolanach. Paluchy powiedziały , że nie jest idealnie i nie jest jak dawniej bez względu na to jak bardzo chciałabym w to wierzyć. Walczyłam więc z bólem, ale co tam najważniejsze , ze nie pokładałam się gdzie popadnie. Zalśniło jak dawniej, w moim sercu, na mojej podłodze i w życiu. Ugotowałam obiad . Prozaiczne, zwykłe zadanie. Dla mnie to sukces. Mimo bólu i palców z plasteliny. Nie zraziłam się kilkukrotnym odkręcaniem nieszczęsnych kurków od gazu, ani tym , że paluch nie chciał używać noża jak należy. Mało tego upiekłam bataty , co wiązało się z wyjęciem patelni kilka razy z piekarnika. Moje nadgarstki są równie niepokorne jak palce. Dałam radę... Tak bardzo chciałabym , żeby EDS nie dyktowało mi tego co mam robić i jak żyć. Tylko akurat to zadanie wydaje mi się niewykonalne...

Jesteśmy

 Czasem myślę gdzie mnie to zaprowadzi. Ruszam się stara skrzynka, kiedy idę słychać to. Trzeszczę,zgrzytam. Słyszę całą siebie. Każdy mój ruch to dźwięk. Czasem pragnę ciszy. Cisza jest kiedy zasypiam. Dzisiaj zasypiałam cały dzień, nie potrafię opisać ile mnie kosztowało   każde otwarcie oczu. Mała wciskała mi to nakrętkę w oko, to kredkę w szparę  między zębami. Takie bodźce jakby nie było są bardzo pobudzające. Walka ze sobą. Błaganie mojego ciała o sen. Bezlitosne. Kiedy mogłabym w końcu położyć się spać nie mogę spać. Nauczyłam się tyle, że nie powinnam nic planować, że to jaka będę i jaki będzie dzień zależne jest nie ode mnie. Zależne jest mojego ciała. Teraz już nie trzymamy się razem. Jestem ja i ciało. Nie wiem czy się jeszcze kiedyś pogodzimy. Nasze stosunki są na dzień dzisiejszy pełne nienawiści. Tylko te noce, ten sen...
 Banalne  doniesienie herbaty do pokoju. Część ciała powiedziała nie. Nie dałam rady. Palce nie uniosły ciężaru. Przestałam liczyć co mnie boli a co nie. Każdego dnia kiedy modlę się , żeby dzień się skończył mocniej doceniam życie i to że jestem. Chociaż kolejne dni nie przynoszą ulgi, chociaż boli. Jestem mimo wszystko. Jesteśmy...

Dni w które umieram

  Dni w których umieram jest dużo. Surrealistyczne uczucie , ze już po mnie. To są te dni najgorsze, tych, których nienawidzę i których wciąż nie akceptuję. To jest tak , że próbuję wstać. Z całych sił próbuję a zmęczenie mnie kładzie, a kiedy mimo wszystko już się uda zaczyna się karuzela. Oblewają mnie poty, jest gorąco robię dzieciom śniadanie i jest zimno strasznie zimno, za chwilę znowu jest mi gorąco, pojawia się ból, myślę, że jakikolwiek by nie był byłabym go w stanie zaakceptować... Tak tylko myślę. Nie mam wyboru pomiędzy zmęczeniem a bólem. Muszę brać wszystko tak jak jest. Jeden łyka kawkę a ja łykam kawkę  i cały ten genotyp co smakuje paskudnie...

 I czy ktoś powiedział, żeby kredek nie temperować?

Czym jest EDS?

 Szukając czegokolwiek o EDS nie znając języka pewnie nie znalazłabym po polsku nic , albo bardzo mało... Ileś tam typów, mutacji i wariacji na ten temat. Jest to zrozumiałe dla mnie w kontekście tego jaka była moja droga do diagnozy. Po co pisać o czymś o czym mało kto wie, co jest mało popularne? Wikipedia tratuje to mniej więcej tak:http://pl.wikipedia.org/wiki/Zespół_Ehlersa-Danlosa
 Moim zdaniem za słabo. Chociaż prawdy pewnie w tym trochę jest.
Skóra podatna na okaleczenia jak i na oparzenia. Nie goi się albo goi się bardzo długo. To pierwsze oparzenie z tej kropli oleju goi się tak. To drugie kilka miesięcy temu. Delikatnie dotknęłam piekarnika.

Powstają blizny , które nie są wynikiem zranienia od tak pojawiają się i nie znikają. Są na dłoniach, kolanach. Przynajmniej u mnie. Skóra podatna jest na rozstępy.

Skóra jest rozciągliwa, a na palcach zbiera się w grube fałdy , które jak już wiem nazywają się "elephant track". Jest to specyficzne dla EDS. Nie wiem czy moja skóra jest rozciągliwa:) Wydaje się to być dla mnie normalne

 Stawy są mobilne?

Wszytko to dla mnie za mało. Za mało żeby zrozumieć . Za mało aby ulżyć w moim bólu. Za mało... Taki życiowy niedosyt...

Możesz te łapy mieć za plecami:)

Żeby nie było , że tylko ja taka zgięta w pół, że można ręce w tą  w tamtą. Każdy człowiek tak potrafi!!! Każdy. Nawet jeżeli ktoś ma EDS oficjalnie stwierdzone, wciąż ktoś tam gdzieś tam ( czytaj lekarz) twierdzi , że to nie EDS. Bo my to wszystko mamy w głowie. Nie zapomnę spotkania z pewną osobą, kiedy znalazłam się  w tej samie krainie czarów. Kiedy już nie byłam sama, kiedy moje blizny nie były już tylko moimi bliznami, kiedy ktoś był takim samym samotnym kosmitą jak ja. Jesteśmy !!!
Tylko kto o Nas wie? Typ hipermobilny i klasyczny . Tak dla porównania:) Żeby nie było na drugim również są plecy:)

Rozkręca się...

Mam wrażenie jakby każdy dnia było gorzej. Nie wiem czemu zawdzięczam ten szlachetny progres choroby. Problemy dotyczące w zasadzie całego organizmu, bo ten nieszczęsny, znienawidzony kolagen jest wszędzie. Palce moich rąk już nie są moje. Każda czynność wymagająca naciśnięcia, przyciśnięcia sprawia , ze moje palce się wyginają a ja nie wiem dlaczego. Bo przecież nikt mi nie powiedział,  nie dał recepty na odkręcanie kurków do gazu, czy palenia światła. Nikt nie powiedział jak trzymać nóż, kiedy nie można nim kroić. Nikt nie powiedziała jak żyć:) Kiedy maleńka kropelka oleju prysła na moją rękę od razu pojawiły się takie bąble jakbym została poważnie poparzona. Nie goi się wcale. Znowu podsypiałabym całymi dnia, znowu mnie zmiata. Zima szczególnie trudna. Taka zamieć w moim życiu. Dużo śniegu z którego powstał bardzo nieładny bałwan. Trzeba będzie jeszcze niejednej zimy aby zasypało to co się wydarzyło. Wystarczyło zostać genetykiem. Przecież kryteria EDS są tak proste. Tak łatwo to zdiagnozować , że chyba trudniej być nie może. Spełniam tyle kryteriów, że się niedobrze robi. Człowiek cudowny czuwa nade mną . Jeden z nielicznych , którzy wierzyli. Dziękuję człowieku:) O kryteriach, łańcuszku , który wiąże EDS innym razem. Sama o chorobie wiem na razie  za mało.

...

 Próbuję wszystko usystematyzować.  W mojej głowie, życiu, nauczyć się , zaakceptować. Jak mam to zrobić? Zalecono ECHO serca. Kardiolog tu miałam ubaw po pachy, rozpoznanie kliniczne jest pewne oznacza niepewne. Zapytałam pana doktora czy wie jak przebiega diagnostyka EDS. Jaki on mądry , tak wiem . Dzięki ludziom z EDS i Pani genetyk dowiedziałam się, że krew może być pobierana niejednokrotnie i wynik może być negatywny. EDS to takie paskudztwo, niewidzialne, ciche niszczące. Jak można mieć wszystkie wyniki idealne, wszystkie badania i być tak chorym?  Można, jak się okazuje w życiu wszystko jest możliwe.

Żal

   Każdy normalny człowiek, mający dzieci zrobi wszystko żeby się leczyć. Żeby się leczyć trzeba jednak znać chorobę. Przestają się liczyć pieniądze, czas, nic nie ma znaczenia. Człowiek jest gotowy do wszystkiego aby zniknął ból , aby ktoś powiedział: " Rozumiem". Przez wiele miesięcy przedeptałam setki kilometrów, odwiedziłam setki lekarzy, którzy usiłowali mi wmówić, że " wszystko jest w mojej głowie". Chciałam w to wierzyć. Moja intuicja i ciało mówiło co innego. Brałam pod uwagę wiele chorób,ale ani raz nie postawiłam na genetyczną. Nie jestem lekarzem, leżałam w Ośrodku , który specjalizuje się w chorobach rzadkich. Nikt nawet nie pomyślał ... Nikt nie zapytał... Toczeń ,czy inne stosunkowo rzadkie choroby o tak, a EDS? Może powinien powstać ośrodek chorób super-rzadkich. Nie mam pojęcia ile jest osób w Polsce, które chorują a ile jest takich , które wciąż wędrują. Jedno wiem na pewno, zrobię wszystko aby tak nie było. Teraz wiem, że nikt mnie nie uleczy, że będzie bolało, że jestem chora i co? Tak jestem chora ale i spokojna. Bowiem znalazł się ktoś wyjątkowy, ktoś kto powiedział: "Rozumiem". O kim napiszę innym razem.  Nie jestem chora psychicznie, chociaż to wszystko doprowadziło mnie do skrajnego załamania. Nie mam żalu do lekarzy tych specjalności , którzy nie muszą znać EDS. Mam żal do wielu reumatologów, do Ośrodka, który rzekomo zna tą chorobę. Nigdy nie studiowałam medycyny, ale przecież zajęcia z genetyki muszą tam być? Każdy wie co to jest Zespół Downa, o EDS wiedzą chyba tylko chorzy na EDS. Taka partyzantka, cicho, głucho, nikt nic nie wie.
 Niestety i moja córka jak podejrzewałam jest również chora...