A takie coś?Zespół Ehlersa-Danlosa?

  Szukam wszędzie gdzie się tylko da i czego się da. Pół roku temu gdzieś coś tam czytałam o tej chorobie, pośród miliona innych. Moja córka miała "przegląd". Lekarka bardzo się dziwiła, że tak wygina rączki a ja tak przypadkiem szukając przyczyn blizn, które powstają bez przyczyny trafiłam na blog: https://mastcellblog.wordpress.com/eds/
 Zdjęcia , które tam znalazłam nie zdziwiły mnie wcale ponieważ mam tak samo, dopiero zagłębiając się w temat doczytałam, że jest to choroba, a kiedy się okazało, że mój mąż nie potrafi zrobić tego co mogę ja zaczęłam myśleć. Trop? Marny chyba...  Bo nie wyginam się wszędzie:) Ale żeby nie było rączki też z tyłu złożę:) Czy każdy tak może zrobić?

Zmęczenie zakrapiane sennością

 Zmęczenie.W zasadzie ciągłe. Od 12 miesięcy. To nie ten typ zmęczenia, kiedy po dwudniowych porządkach świątecznych padamy na kanapę ani nie ten kiedy po całym dniu porządnej gimnastyki nie możemy się ruszyć. To zmęczenie potworne, którego nigdy wcześniej nie doświadczyłam. Zmęczenie, które nie ustępuje po niczym. Nie pomaga kawa, napoje energetyzujące ani sen. Jedynie do piętnastu minut po kąpieli czuję się w miarę normalnie. Zmęczenie jest tak silne, że czasem mam wrażenie, że za chwilę się przewrócę. Jeżeli już nie daję rady zasypiam, sen? Miałam świadomość tego, że dziecko jest obok, a potrafiłam zasnąć. Nie mam  żadnego wpływu na to, odkąd tego nie kontroluję muszę być wybudzona na tyle żeby wstać i się rozchodzić w przeciwnym razie potrafię zasnąć bez względu na sytuację. Dawno temu przeszkadzał mi dźwięk w telewizorze, teraz odpływam bez względu na hałas. Gdybym była sama pewnie spałabym bez końca. Przez bodajże dwa miesiące było tak, że nie mogłam zrobić nic. Próbując odkurzyć dosłownie wieszałam się na odkurzaczu, siadałam i zasypiałam gdzie się dało, zupa się spaliła i takie tam. Nie było mnie. Przegapiłam wiele ważnych rzeczy, niestety nie miałam na to wpływu. Do dziś nie mam. Wspomnienie tych dwóch miesięcy to przeraźliwy strach, że to wróci. Od pół roku stan zmęczenia można określić jako stabilny, bo jestem w stanie posprzątać, ugotować, wyjść na krótki spacer. Szału nie ma. Chociaż dobre i to...

Skóra , która oszalała

 To coś co siedzi we mnie krzyczy. Daję wam medycy kochani tyle proszę poszukajcie. Co do diagnostyki, którą przeszłam postaram się opisać wkrótce ( chyba prościej byłoby napisać jakich badań nie miałam). Skóra to przede wszystkim pokrzywki ( całe szczęście potwierdzone). Bywają dni , że świąd nie daje spać. Drapię się dosłownie wszędzie. Czasem pokrzywy nie ma wcale. Kiedyś były to tylko ręce, teraz jest w zasadzie wszędzie, jeżeli jest.

Kolejne są przebarwienia, odbarwienia, pieprze jedne na drugim.

Przebarwienia mają różne formy, czasem są to duże białe plamy, które z czasem znikają czasem jak tu niewielkie kreski, nacięcia. Sama nie wiem jak to nazwać.

Potem brązowe plamki . 

Dalej są plamy, po plamach są, krosty, po krostach kij wie co

 Ale to wszystko jest całkowicie normalne. Każdy tak ma:)

Rumień a nie toczeń ?

 Rumień chociaż on jeden jest stwierdzony przez medyków. Rumień jakże byłby wspaniały gdybym chociaż jedne przeciwciała miała dodatnie. Nie mam. Wychodzi, czasem czuję jakby ktoś oblał mi twarz wrzątkiem, czasem parzy. Wyglądam jakbym smażyła się na plaży, a mi się tylko marzy, że ja kiedyś jednak, że przejdzie, że minie, że będę silna a nie słaba, że nadejdzie dzień , kiedy znowu poczuję się jak dawniej... Miałam biopsję. Wycięli kawałek mięśnia, wycięli kawałek wargi. Jak mniemam zupełnie niepotrzebnie. Diagnostyka w kierunku Sjorgena? Mam łzy, mam właściwe nawilżenie w paszczy. Więc po co? Geriatra mnie diagnozował:) Żyję nadzieją na wynik jakikolwiek...

Po co mi włosy?

 Czeszę się i wyczesuję kępy , jakbym miała perukę. Nie wypada mi jeden włos, nie wypadają dwa . Wypada pukiel. Już mnie to nie przeraża. Za dużo widziałam figli , które płatało to moje dziwne ciało. Wypadanie włosów to również nie jest objaw, bynajmniej według lekarzy.  Martwy punkt... Niewiarygodne, że od tylu miesięcy nic a nic. Nikomu nie życzę choroby, ale każdemu życzę diagnozy. Zawsze myśli się o najgorszym, ale dwa lata mijają i żyje. Za dużo tego , żeby zacząć, opisać, opowiedzieć.. Tak na raz...

Koniec końca nie ma.

   Dwa lata wyrwane, zabrane z mojego życia a ile jeszcze? Nie mam pojęcia co zrobić z emocjami i jak dalej żyć od dwóch lat moje życie to koszmar. Jestem chora na niezdiagnozowaną chorobę.... Dopóki choroba nie dawała objawów wizualnych byłam wariatką. To takie wygodne wysłać kogoś do psychiatry. Psychiatrę odwiedziłam a co. Dałabym wszystko żeby chora była moja psychika, tylko sam psychiatra polecił szukać realnej przyczyny.Odkąd zaczęły się czary mary nauczyłam się żyć. Nauczyłam się żyć z bólem, totalnym osłabieniem, z kaszlem, z drętwieniem i całą gamą parszywych objawów, które mnie niszczą .Bo już nie byłam wariatką tylko kimś komu coś jest, ale nikt nie co to. Bolerioza zaraz po psychiatrze a nie daj Bóg żeby mieć przeciwciała dodatnie. Ja mam w jednej klasie testu słabo wiarygodnego wciąż aktywne zakażenie, pomimo tego że testy kolejne pokazały , że to bolerioza nie jest. Naiwnie zjadałam tony antybiotyków. Naiwnie bo nigdy nie ugryzł mnie Pan kleszcz, bynajmniej ja tego nie pamiętam! Przeciwciała wciąż aktywne, więc od roku mam wciąż dopiero co zakażenie. Moje ciało stało się moim więzieniem i tłem do tego żeby na nim namalować co tylko zechcę,żeby napisać. Malowałam dawno, dawno temu teraz na nowo uczę się kreska za kreską. Staram się zrozumieć.Setki lekarzy , mnóstwo pieniędzy...I nic...Nie poddam się i dowiem się co mi jest...Początki... Malowanie? Bazgranie jak dziecko we mgle:(  jak na zdjęciu).Może dzięki temu , że napiszę znajdzie się człowiek , który mi pomoże, gdzieś tam hen, hen daleko...