A nie mówiłam?

   Dobra ratuję się , chyba tak będzie do końca. Zanim doczekam opinii w wielkim szpitalu pełnym mądrych ludzi co oznaczają wycinki z mojego ciała udałam się a co tam do dermatologa. Kto jak kto , ale ten na wycinkach skórnych się musi znać. Pani doktor mnie obejrzała zza biurka, biegle posługuje się telefonem ( zdjęcia obejrzała), badania fizykalnego już nie pamiętam. Przez tyle miesięcy nie było lekarza, który by te zmiany skórne obejrzał. Pani Doktor rozczytuje czary-mary. Zanik naskórka, zanik włókien kolagenowych i eureka; " Absolutnie to kolagenoza", mówię :" Ale nie ma złogów to raczej kolagenozy wyklucza", Pani Doktor " Nie absolutnie nie"." Może Pani słyszała o zespole EDS?" " Nie , nie wie Pani ja nie od tego". Pani poczeka i kopa jak zawsze dostaję . Jestem taką piłką, każdy mnie odbija. Odbijają  mnie już tak dwa lata. Odbita biegnę więc do reumatologa, który akurat jest w gabinecie obok. Chyba byłam zaćmiona tym odkryciem Pani dermatolog, bo uwierzyłam , że może moja wiedza medyczna zaczyna być niewystarczająca. Pani reumatolog nawet nie pamięta, że u niej zaczęłam swoje wędrówki. Duma, duma, myśli, kiwa głową, " Tak, tak, no faktycznie rozumiem, wiem ". Czyli to co zwykle. Pytam o wycinek skóry: " Eeee to w zasadzie nic nie znaczy". No jak zwykle każda specjalizacja ma inne widzimisię. Pani Doktor tłumaczy, że dodatnie ANA, że trzeba brać pod uwagę. Pytam co branie pod uwagę może uczynić ? Wyleczy ból? Dobra mam , przepisuje niewielkie dawki sterydów. Od piątku, stawy , kości lepiej, ale nie wiem czy to zasługa leku. czy tak jak już bywało. Ja w zasadzie nic już nie wiem...

Dość

 Jestem bezsilna, znowu zmasowany atak na biodro. W marcu było podobnie, nie mogłam chodzić z bólu, teraz też nie mogę ale według lekarza rodzinnego nadaję się do pracy bo zwolnienia mi nie wystawi, dopóki nie będzie diagnozy. Paranoja mam się czołgać do pracy i diagnozować się  w nocy? Paluchy się marszczą. Nie szukam podobieństwa, ale ja je widzę... Mała łapka i duża wstrętna łapa.
 Schodzi jej skóra z paluszków. To wszystkie takie normalne...

Jeździ po mnie

  Jak czołg. Przetacza się przeze mnie. Wczoraj cudownie, już nawet byłam skłonna uwierzyć w cudowne uzdrowienie. Dzisiaj rano się zaczęła się zabawa w bólowego. Łykam te proszki, lekkie opioidy. Dopiero dzisiaj przeczytałam ulotkę. Do czego to wszystko zmierza? Co kilka godzin tętno skacze sobie hen hen wysoko. Boli wszystko. Wstępnie odbyta pierwsza wizyta u genetyka, jest podejrzenie EDS. Podejrzeń już było kilkadziesiąt. Czemu akurat to miałoby być trafne? Byłyśmy razem. Pozostało czekanie na kolejną konsultację, na badanie, które jak wychodzi na to potrafi wykonać jedyna Profesor w Polsce. Nie wyobrażam sobie, że tak może być. Moja córka nie może być chora. Choroba, która nie rokuje, na którą nie ma lekarstwa. Wierzę jednak, że ja i ona to dwie zupełnie różne historie. Ma takie pomarszczone dłonie, schodzi jej z palców skóra. Niech moje przewidzenia trwają, niechaj wszystko będzie wytworem mojej wyobraźni.
 Na dzisiaj....
Bardzo bolesne węzły pod pachami, powiększone od kilku dniu ( już tak bywało). Przytyłam kolejne trzy kilo. Tycie jest składowym elementem tego X. Poza tym moje palce nabrały tyle skóry na zgięciach, że przestałam nosić nawet obrączkę, bo nie mogłam zdjąć i jakoś tak powyginały się.

Najdziwniejsze to takie bulgotanie, nie wiem jak to nazwać. W przełyku, w gardle jakby powietrze uciekało. Nie boli, wkurza.
 Masło maślane...

Nadzieja jakaś tam.

 Wstaję rano z nadzieją. Składam kości i podążam na wizytę do neurologa tym razem. Dobra dusza z Pani doktor, rozumie, wspiera, chociaż pomóc jako tako nie może. Zmiany w moim łbie są wynikiem tego mojego X ale nie są na tyle duże, żeby powodować objawy , które mam.
 " No cóż, pójdzie Pani na rentę". Tak wspaniale się poruszam, że Pani doktor tylko taką przyszłość widzi przede mną:) Dostaję w końcu leki przeciwbólowe. Wychodzę , jakieś dwie godziny później szukam płaszcza, nie ma nigdzie. Moją już wątłą siłą dedukuję, że płaszcz pozostał w gabinecie. Dobrze, że chociaż sobie przypomniałam gdzie jest. Obiad i tabletka. Ból trochę ustępuje. Prawie znika. Wychodzę, huśtawka, zjeżdżalnia i ręka. Patrzę na jej rękę. Ręka w bliznach, plamach. Sama nie wiem jak to nazwać. Widziałam zmiany na buzi, ale chciałam wierzyć, że mi się przewidziało. Przecież od początku wszystko działo się tylko w mojej chorej głowie, przecież ja to wszystko wymyśliłam. Nigdy nie zrozumiem dlaczego w przypadku braku diagnozy człowiek uznawany jest za wariata ( nawet przez przyjaciół). Czy możliwe abyśmy obie miały zmiany tak podobne? Czy możliwe  aby te zmiany nie były związane ze sobą? Czy możliwe to co wydawało mi się kompletnie niemożliwe?
 Wracam do domu i  koło szóstej czuję jak serce chce wyskoczyć. Ciśnieniomierz. Puls 130, rzadko było poniżej setki. Czuję, ze umieram. Przynajmniej takie mam wrażenie. Wrażenie zupełnie mylne , bo jak widać żyję. Za chwilę sprawdzam leci w dół. Padam, jestem tak słaba, że nie mogę się ruszyć.
Nie wiem czy to wynik tych tabletuszków, czy X. Nie odpuszczam i męczę i wiem, że znajdę.
 No a teraz w końcu pada deszcz i wierzę, że ten deszcz będzie padał tak długo aż to wszystko oczyści, aż wyjdę w końcu któregoś dnia z diagnozą .

PS. Mogę chodzić w sandałach. Tylko w grudniu muszę je czymś okleić:)
 Łapka Buni

Szaleję... Gdzieś przecież jest granica szaleństwa...

Rano. Zastanawiam się gdzie ono jest skoro do 15 chodzę w piżamie. Przymusowe wstawanie i modły o pierwszą drzemkę. Rano mąż już nauczony, ale wciąż wierzący, że ot tak podskoczę i wstanę budzi mnie, ale nie do końca. Czyli wciąż leżę w łóżku, wciska mi okulary w rękę i mówi wstań wychodzę, za chwilę wraca bo czegoś zapomniał. Coś wyrywa mnie z letargu:" Gdzie masz okulary?". Nie wiem, nie wiem gdzie mam okulary, nic nie wiem ... Dziecię biega z moimi okularami. Tłumaczę , że ja nie mam kontroli nad tym , że musisz mnie obudzić na tyle abym wyszła z łóżka. No tak zapomniał...Idę zrobić śniadanie i obiad w zapasie. Nie inaczej, pełzam zrobić śniadanie. Coś się tej jednej stopie stało, jakbym weszła na gwóźdź . Zsiniał kawałek palca, później zrobił się czerwony. Gardło mam wciąż zaklejone. Uff! Drzemka, która tak krótko trwa.  Jemy, po obiedzie zaczynają zlewać mnie poty, jestem mokra. Powietrza!! Po piętnastej ambitnie wyruszam na spacer do Biedorny. Biedrona to tak mniej więcej 5 minut. Moje stopy mówią nie ! Zwłaszcza ta jedna wredna. Buty uwierają z każdej strony. Ambitny plan można mieć a co. Nie dogonię jej. Ucieka, a ja nie panuję bo jak paralityk próbuję dotrzeć do kasy dzierżąc te marne zakupy. Haczę o aptekę, proszę o coś na to paskudne zalepienie gardła. Dostaję sól edamską cokolwiek to nie jest. Człapię. W międzyczasie szukam, wiercę, pocę się. Genetyczne coś? Będzie konsultacja, nadzieja? Nie wiem... Nie wierzę , że można mieć chorobę genetyczną ot tak. Wyginamy się jak wszyscy przecież?...

Płakać...

 Dzisiaj to już płakać chyba pozostało. Ból, ból i jeszcze trochę bólu. Nie mogę klęknąć, zgiąć palców, chodzić a stopy zaraz wyrzucę. Kolejne wyniki i kolejne a może. Pojawiły się nie wiadomo skąd przeciwciała ANA, wynik na granicy więc ? Biopsja skóry wniosła tak ciekawy obraz histologiczny, że jest on niecharakterystyczny. Wszystko się niczego trzyma i ja powoli też przestaję:( Ile można? Czuję się strasznie, okropnie. Gdybym miała taką możliwość sądzę, że spałabym całą dobę.Do niedawna mogłam mówić, że dopóki chodzę nie jest źle, tylko co będzie dalej? Nie mogę założyć butów, nawet klapki w których chodzę po domu się nie nadają...

Czasem to tylko siąść i drapać

  Czasem to tylko usiąść i właśnie co? Płakać? Póki co mam się drapać dalej. W swojej naiwności jeszcze zdarza mi się od czasu do czasu pójść na jakąś konsultację z wiarą, że akurat TEN jedyny zrobi co się tylko da. Kilkadziesiąt razy słyszałam: " Niestety nie potrafię Pani pomóc". Każde takie "nie potrafię" kosztowało sto, czasem sto pięćdziesiąt. Przecież jak się idzie do sklepu a czegoś nie ma nie płaci się za to. Nie było nikogo, kto powiedziałby: :" Nie udzielę Pani pomocy, nie wiem co to jest, nie wezmę pieniędzy". Wściekła na samą siebie mogę być, wściekła, że nie kupiłam dobrego samochodu, nie zafundowałam dziecku wakacji... etc.Tyle mnie to kosztowało. Wracając do tematu, nikt nigdy nie brał całościowo tego co mi jest. Każdy komponował chorobę w ramach swojej specjalizacji. Każde badanie kosztowało. Wierzyłam, równie naiwnie, że coś się znaleźć musi. Na początku mówiono mi, że są choroby, których objawy wyprzedzają  potwierdzenie kliniczne. Tylko ile ja mam czekać na pojawienie się tej choroby tak aby można było ją przynajmniej nazwać? Udałam się do alergologa, nie nie dlatego, że sądziłam, że coś mu zaświata. Chciałam jakiś lek, który uśmierzy choć trochę świąd i może jakąś płukankę da, gardło mam oblepione, nie jestem w stanie tego odkrztusić. Leku nie dostanę, bo świąd wynika z choroby na którą choruję, rumień miałam jak ta lala. Nie powiem byłam tam całe 40 minut. Marnując czas swój i Pani doktor. Pani doktor napisała pięć różnych nazwisk.Ci, którzy nie potrafili pomóc czasem chociaż pisali karteczki namiarowe do tych, którzy może będą mogli pomóc. To taki łańcuszek. Tylko mnie już na to nie stać. Generalnie byłoby cudnie gdybym finalnie sama się zdiagnozowała. Byłby święty spokój ot co! Cały czas nad tym pracuję:) W nocy nie mogłam spać, bo tak bolały stopy. Dzień powitałam bólem mniejszym niż wczoraj. Popołudniu padłam.  Szklankę schowałam do garnków, żeby miała porządną obstawę:)
 Generalnie nie ma diagnozy, nie ma leczenia. Mogę wyć z bólu i wydrapać sobie dziurę w czole.
 Jak mam iść do pracy? Będę wkładać zapałki, żeby nie usnąć. Przykleję długopis do ręki, a jak zjawi się klient zacznę się drapać i powiem : " Przepraszam idę sobie trochę podrapać"? Jak poleci z nosa to się uśmiechnę i dumnie obetrę krew z nosa? Nie wiem...

Ból... Niepamięci...

 Zawsze może być gorzej. Ból pojawiał się i znikał, czasem bolało bardzo, kości, stawy, mięśnie. Ból oporny na leki przeciwbólowe dostępne w aptece bez recepty. Przychodził i odchodził.Wczoraj nie byłam w stanie umyć dziecka, bo próbując ścisnąć gąbkę myślałam, ze rozsadzi mi łapy z bólu. Podparłam się na nadgarstku, chciałam tą rękę odrąbać, kucnęłam i nie mogłam wstać. Na czworaka i byle dalej do góry. Dzisiaj już poleciało wszędzie, stopy, łokcie. Co mam zrobić? Pojechać na pogotowie? Śmieszne przecież nic mi nie jest. Nie mogłam odkręcić butelki, to chyba pierwszy raz. Każde silniejsze zgięcie palców powoduje ból. Zrobiłam obiad z pozycji siedzącej i niezginającej. Wieczorem ręce znowu jak pocięte nożykiem, jakby skóra pękała. Od dwóch tygodniu jako bonus skrzepy krwi z nosa. Doczłapałam się na cmentarz. W zeszłym roku miałam różne dziwne objawy neurologiczne, ale przeszłam dokładną diagnostykę głowy i jedynie rezonans wykazał torbiel podpajęczynówki i drobne zmiany demielizacyjne. Więc to co czasem robię jest dla kompletnie niezrozumiałe skoro zmian w głowie nie ma. To tak jakby jedna myśl wyprzedzała tą właściwą. Trzymam w dłoniach śmieci i czosnek. Czosnek gdzieś po drodze znika. Za chwilę go szukam, zaglądam do lodówki a tam gdzie miał leżeć czosnek leżą śmieci. Czosnek jest tam gdzie kawa, ale o tym dowiaduję się dużo później. Na cmentarzu było podobnie. Podpaliłam wkład i zamiast włożyć go do obudowy nałożyłam tą nakładkę , którą się nakłada na znicz bezpośrednio na wkład. Mąż dwukrotnie mnie upominał. Czasem moje dziecko zachowuje się podobnie, dzisiaj dałam jej śmieci a ona poszła na balkon i pytam co robisz a ona mówi, że się pomyliła, ma bardzo kiepską pamięć, Niejednokrotnie pytała mnie gdzie jest łazienka. W zeszłym roku zimą też się zdarzały takie rzeczy. Chowałam makaron do lodówki i takie tam. Gubiłam słowa, wczoraj mówiłam do męża, żeby zmienił trociny :"konikowi". Koń by się uśmiał z tej świni. Świnka jest morska nie koń. Tylko mnie to już nie śmieszy wcale a wcale, bo jak mam z tym żyć?
 Tak wyglądają ranki na dłoniach..

A takie coś?Zespół Ehlersa-Danlosa?

  Szukam wszędzie gdzie się tylko da i czego się da. Pół roku temu gdzieś coś tam czytałam o tej chorobie, pośród miliona innych. Moja córka miała "przegląd". Lekarka bardzo się dziwiła, że tak wygina rączki a ja tak przypadkiem szukając przyczyn blizn, które powstają bez przyczyny trafiłam na blog: https://mastcellblog.wordpress.com/eds/
 Zdjęcia , które tam znalazłam nie zdziwiły mnie wcale ponieważ mam tak samo, dopiero zagłębiając się w temat doczytałam, że jest to choroba, a kiedy się okazało, że mój mąż nie potrafi zrobić tego co mogę ja zaczęłam myśleć. Trop? Marny chyba...  Bo nie wyginam się wszędzie:) Ale żeby nie było rączki też z tyłu złożę:) Czy każdy tak może zrobić?

Zmęczenie zakrapiane sennością

 Zmęczenie.W zasadzie ciągłe. Od 12 miesięcy. To nie ten typ zmęczenia, kiedy po dwudniowych porządkach świątecznych padamy na kanapę ani nie ten kiedy po całym dniu porządnej gimnastyki nie możemy się ruszyć. To zmęczenie potworne, którego nigdy wcześniej nie doświadczyłam. Zmęczenie, które nie ustępuje po niczym. Nie pomaga kawa, napoje energetyzujące ani sen. Jedynie do piętnastu minut po kąpieli czuję się w miarę normalnie. Zmęczenie jest tak silne, że czasem mam wrażenie, że za chwilę się przewrócę. Jeżeli już nie daję rady zasypiam, sen? Miałam świadomość tego, że dziecko jest obok, a potrafiłam zasnąć. Nie mam  żadnego wpływu na to, odkąd tego nie kontroluję muszę być wybudzona na tyle żeby wstać i się rozchodzić w przeciwnym razie potrafię zasnąć bez względu na sytuację. Dawno temu przeszkadzał mi dźwięk w telewizorze, teraz odpływam bez względu na hałas. Gdybym była sama pewnie spałabym bez końca. Przez bodajże dwa miesiące było tak, że nie mogłam zrobić nic. Próbując odkurzyć dosłownie wieszałam się na odkurzaczu, siadałam i zasypiałam gdzie się dało, zupa się spaliła i takie tam. Nie było mnie. Przegapiłam wiele ważnych rzeczy, niestety nie miałam na to wpływu. Do dziś nie mam. Wspomnienie tych dwóch miesięcy to przeraźliwy strach, że to wróci. Od pół roku stan zmęczenia można określić jako stabilny, bo jestem w stanie posprzątać, ugotować, wyjść na krótki spacer. Szału nie ma. Chociaż dobre i to...

Skóra , która oszalała

 To coś co siedzi we mnie krzyczy. Daję wam medycy kochani tyle proszę poszukajcie. Co do diagnostyki, którą przeszłam postaram się opisać wkrótce ( chyba prościej byłoby napisać jakich badań nie miałam). Skóra to przede wszystkim pokrzywki ( całe szczęście potwierdzone). Bywają dni , że świąd nie daje spać. Drapię się dosłownie wszędzie. Czasem pokrzywy nie ma wcale. Kiedyś były to tylko ręce, teraz jest w zasadzie wszędzie, jeżeli jest.

Kolejne są przebarwienia, odbarwienia, pieprze jedne na drugim.

Przebarwienia mają różne formy, czasem są to duże białe plamy, które z czasem znikają czasem jak tu niewielkie kreski, nacięcia. Sama nie wiem jak to nazwać.

Potem brązowe plamki . 

Dalej są plamy, po plamach są, krosty, po krostach kij wie co

 Ale to wszystko jest całkowicie normalne. Każdy tak ma:)

Rumień a nie toczeń ?

 Rumień chociaż on jeden jest stwierdzony przez medyków. Rumień jakże byłby wspaniały gdybym chociaż jedne przeciwciała miała dodatnie. Nie mam. Wychodzi, czasem czuję jakby ktoś oblał mi twarz wrzątkiem, czasem parzy. Wyglądam jakbym smażyła się na plaży, a mi się tylko marzy, że ja kiedyś jednak, że przejdzie, że minie, że będę silna a nie słaba, że nadejdzie dzień , kiedy znowu poczuję się jak dawniej... Miałam biopsję. Wycięli kawałek mięśnia, wycięli kawałek wargi. Jak mniemam zupełnie niepotrzebnie. Diagnostyka w kierunku Sjorgena? Mam łzy, mam właściwe nawilżenie w paszczy. Więc po co? Geriatra mnie diagnozował:) Żyję nadzieją na wynik jakikolwiek...

Po co mi włosy?

 Czeszę się i wyczesuję kępy , jakbym miała perukę. Nie wypada mi jeden włos, nie wypadają dwa . Wypada pukiel. Już mnie to nie przeraża. Za dużo widziałam figli , które płatało to moje dziwne ciało. Wypadanie włosów to również nie jest objaw, bynajmniej według lekarzy.  Martwy punkt... Niewiarygodne, że od tylu miesięcy nic a nic. Nikomu nie życzę choroby, ale każdemu życzę diagnozy. Zawsze myśli się o najgorszym, ale dwa lata mijają i żyje. Za dużo tego , żeby zacząć, opisać, opowiedzieć.. Tak na raz...

Koniec końca nie ma.

   Dwa lata wyrwane, zabrane z mojego życia a ile jeszcze? Nie mam pojęcia co zrobić z emocjami i jak dalej żyć od dwóch lat moje życie to koszmar. Jestem chora na niezdiagnozowaną chorobę.... Dopóki choroba nie dawała objawów wizualnych byłam wariatką. To takie wygodne wysłać kogoś do psychiatry. Psychiatrę odwiedziłam a co. Dałabym wszystko żeby chora była moja psychika, tylko sam psychiatra polecił szukać realnej przyczyny.Odkąd zaczęły się czary mary nauczyłam się żyć. Nauczyłam się żyć z bólem, totalnym osłabieniem, z kaszlem, z drętwieniem i całą gamą parszywych objawów, które mnie niszczą .Bo już nie byłam wariatką tylko kimś komu coś jest, ale nikt nie co to. Bolerioza zaraz po psychiatrze a nie daj Bóg żeby mieć przeciwciała dodatnie. Ja mam w jednej klasie testu słabo wiarygodnego wciąż aktywne zakażenie, pomimo tego że testy kolejne pokazały , że to bolerioza nie jest. Naiwnie zjadałam tony antybiotyków. Naiwnie bo nigdy nie ugryzł mnie Pan kleszcz, bynajmniej ja tego nie pamiętam! Przeciwciała wciąż aktywne, więc od roku mam wciąż dopiero co zakażenie. Moje ciało stało się moim więzieniem i tłem do tego żeby na nim namalować co tylko zechcę,żeby napisać. Malowałam dawno, dawno temu teraz na nowo uczę się kreska za kreską. Staram się zrozumieć.Setki lekarzy , mnóstwo pieniędzy...I nic...Nie poddam się i dowiem się co mi jest...Początki... Malowanie? Bazgranie jak dziecko we mgle:(  jak na zdjęciu).Może dzięki temu , że napiszę znajdzie się człowiek , który mi pomoże, gdzieś tam hen, hen daleko...