10/10

 Piękny, idealny. Poziom bólu 10/10. Wyłam . To takie pierwszy wypas ze strony EDS. W zapasie cały czas mam leki po mojej zmarłej na raka babci. Nigdy ich nie wzięłam. Dzisiaj byłam o krok, bolało. Jedyne co mi pomaga to kąpiel, nie potrafię zrozumieć dlaczego. Co takiego robi woda , że w EDS uśmierza ból? Nie potrzebuję  wózka, ale wannę do której bezustannie wlewa się woda i w której mogę żyć. Tylko jak można żyć w wannie? No i kto stworzy takie cudo? Tyle trzeba zrobić, ogarnąć, sprzątnąć, żyć. Ból niweczy, byle spać. Dlaczego kiedy śpię nic mnie nie boli? Ból , kiedy dzieci proszą , porysuj, wyklej, bądź. Dużo większy niż ten fizyczny.

A kto mi wytłumaczy

 W zasadzie nie wiem do kogo iść , żeby wytłumaczył mi niebieskie oczy, nie wiem kogo zapytać o to dlaczego moje dłonie robią się sztywne , kiedy kładę się na płasko a skóra robi jak karton . Kogo mam zapytać jak tamować krwotoki? Krwotoki z nosa, skrzepy . Czym to zatrzymać. Krwotoków nie mam z uszu. Tylko z uszów. Z każdej innej dziury mam. Brutalne, prawdziwe. Nie wiem do kogo iść kiedy boli, nie wiem ... Nic nie wiem. Ufam i wierzę tylko jednej osobie. Kiedy błagalnie dążyłam do rozpoznania wszyscy mówili,że mnie tylko doktor Haus wyleczy. Jakbym wiedziała, że Profesor Haus istnieje pewnie w życiu bym się tak nie pogubiła. No ale nie wiedziałam, robiłam setki badań. Szukałam przyczyny mojego bólu.Nie wiem jakie pieśni dziękczynne powinnam składać , nie wiem jak powinnam dziękować. Nie wiem czy istnieją słowa , które mogłyby określić moją wdzięczność. Kobieta ciepła, wyjątkowa , która powiedziała: " Nie pomyliła się Pani". Dostałam diagnozę , ale to chyba za mało aby przekonać pozostałe środowisko lekarskie że ta choroba jest chorobą. Zmierzam do tego, że jeżeli pójdę do mojej  rodzinnej to wiem, że ona pokiwa głową jak i wielu innych. Chwała pediatrze mojej córki bo on poszukał w necie wystawiając skierowanie z jednostką chorobową. Gdyby ta choroba była wymyślona byłaby pewnie dziedziną psychiatrii. Tylko on istnieje i ma swoje miejsce pośród innych chorób tylko co z tym zrobić? Skoro EDS wciąż nie jest chorobą?

Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób i Problemów ZdrowotnychEDS 79.6

Mąż mnie nie bije

 Kiedy byłam mała i poobijana pamiętam jak dziś , kiedy mama zabrała mnie do pracy i wszystkim pokazała ile mam siniaków.Mówiła nie przewracaj się , uważaj a ja? Nagminnie spadałam ze schodów w szkole, obijałam się o wszystko i wszędzie. Teraz , kiedy patrzę na moją córkę to widzę siebie. Jak można wejść na ścianę? No jak? Jak można wywrócić się o własne nogi i się połamać? Wejść pod samochód? Pamiętam jak babcia popchnęła mnie bardzo mocno do przodu . Dzięki temu żyję. Notorycznie wchodziłam pod samochody. Bo ja ich nie widziałam, tak jak i moja córka. Teraz jest trudniej, bo jak wytłumaczyć " wścibskiej" Pani sąsiadce , że mąż mnie nie bije?Przecież skoro mam sińca pod okiem i generalnie jestem siniakowata to coś na rzeczy jest. Ja się nawet nie staram tłumaczyć. Bo i po co? Czy Pani , która , któraś, kiedyś, gdzieś tam w Biedronce walczyła o poniedziałkową promocję zrozumie czym jest EDS?
 Szczerze wątpię.

Biegnij Matka

 Dziarsko , a jakże przez łąki, przez pola, biegnie i bach leży na pasach. Bo się kolano rozsypało. Paluchy wózka nie pchają bo wygięte, ale dziecku tego nie powiem. Dziecko drugie chce pić, nie odkręci bo się wygina, matka odkręci jak przytrzyma palce a jak trzyma palce to wózek leeeecciiii . Pojechał z górki na pazurki a Matka na jednej nodze , bo druga się sypła dziarsko łapie wózek 2 cm przed ruchliwą ulicą. Co za zwinny zwierz, jaki okaz zdrowia!!! Nic tylko podziwiać jej spryt i gibkość ruchów. Sarkazja?