Pierwszy  Objaw- Ty jesteś zmęczona? - ( ZMĘCZENIE)

- Będzie dobrze godzinę ? Może kilka godzin? Może tylko kilka minut? Dni pełnych w ciągu całego roku mogę naliczyć na palcach tylko moich dłoni.  W  tym roku pełne dni  były trzy. Dwa dni wygrane. Co oznacza wygrany dzień? To taki normalny dzień w życiu każdego zdrowego człowieka. Wstajesz do pracy chociaż nie chce ci się wstać. Wypijesz kawę, zjesz śniadanie. Pomału budzisz się do życia. Ja do życia czasem budzę się o 11, czasem o 14 a z reguły  wcale. Jak można zakopać  się jak kret będąc mamą  i mając dzieci? Przespać zimę? Jesień? Uczucie uciekającego czasu, mijają minuty , godziny, lata i czekasz . Czekasz aż to się skończy. Aż wyskoczysz z łóżka i pobiegniesz rześki , pełen energii. Czekasz na dzień kiedy Twoje ciało lub mózg  nie będą cię ograniczać . Czekasz na dzień kiedy będzie jak dawniej.   O ile nie zachorowałeś wcześniej niż ja i znasz to uczucie od zawsze. Ja nie. Ja wiem jak można żyć „normalnie” i to chyba najgorsze mieć życie przed po. Wstawałam rano i kiedy wychodziło słońce i  ja budziłam się do życia i szłam do pracy.  Nudy na pudy. Teraz szlachetny, zapamiętany diament . Taki gdzieś tam zagubiony. No nie oszukam siebie!  Nie doceniłam zwykłych dni… Błahych rzeczy, słońce wstaje, praca, dom,  siła.  Nie wierzę , że potrafiłam wysprzątać całe mieszkanie łącznie z myciem okiem, że mogłam umyć podłogę na kolanach. Po sprzątaniu robiłam cuda w kuchni i stałam w tej kuchni w sobotę by ktoś poznał cudowne smaki, których nigdy nie poznał ( chociaż dla mojej mamy krewetki były i tak posiekanym kurczakiem). Nie da się opisać zmęczenia osoby chorej na EDS, zwyczajnie się nie da. Nie znam takiego zmęczenia z czasów gdy moje życie było normalnym życiem. Chcesz tylko spać, spać i spać. I choćbyś spał bez końca wciąż będziesz śpiący. Początkowo kiedy nie rozumiałam co się dzieje tłumaczyłam sobie to pracą , ale kiedy byłam zmęczona również podczas urlopu tłumaczyłam to odskocznią  od pracy. Można wypić tysiąc kaw, zajadać suplementy. To na nic. Bierze cię kiedy chce i robi z ciebie co chce. To jest takie „niuchanie”. Gdziekolwiek nie jesteś i z kimkolwiek nie przebywasz szukasz nowych sprzętów zupełnie innych niż te które znasz z przeszłości. Szukasz łóżka, poduszki, fotela, podnóżka, hamaka, szukasz człowieka, który chociaż na chwilę zajmie się Twoimi dziećmi abyś mógł lub mogła paść i spać przez kilka godzin ? kilkadziesiąt? O ile uśniesz . Wrażenie , że padniesz masz cały czas , masz wrażenie , że zaraz umrzesz i będzie po Tobie. To moje początki z EDS…  Padałam ze zmęczenia i myślałam ,  że to koniec a to był dopiero początek…

  Tak teraz mycie podłogi na kolanach poszło w zapomnienie. Okna myje mąż, generalnych porządków nie robię, wybieram. Wybór nad tym czy ma być  jak dawniej kiedy nie daję rady czy ma być powierzchownie bo na tyle mogę.  Na tyle mogę i pomału zdaję sobie sprawę z tego, że wyboru nie ma bo jak dawniej nie będzie….

Przekleństwo

  Umieram z bólu, ozdrowienie poszło gdzieś. Miało być o bólu, ale pisać o bólu, którego i tak nikt nie zrozumie jest? No jakie ? Bo mogę płakać z bólu a ból i tak pozostanie moim, własnym osobistym i dla innych niezrozumiałym. Leczenie przeciwbólowe dobieram sobie sama a zdaje się na nic. Ostatnio czekając  aż sobie pójdzie jadłam pastyleczki a one nic a nic, w akcie desperacji zaczęłam się okładać solą i wtedy odpuściło. Ciepło, ciepło pomaga chyba każdej osobie z EDS , którą znam. Tylko jak funkcjonować w ciągu dnia , kiedy okrywanie ciała i ciepła kąpiel odpada? Miało nie być o bólu. Krótka retrospekcja mojego organizmu. Co było , jest . Co będzie nie wiem. Zacznę od góry. Nie piszę o EDS ogółem . O sobie piszę.

- głowa-wypadające włosy

-oczy-wady wzroku : astygmatyzm, jaskra, wysoka krótkowzroczność, zaburzenia widzenia, nadwrażliwość na światło

- nos-przewlekły nieżyt nosa

-gardło- suche, częste stany zapalne, chrypka

-uszy-piski , zatykanie

-płuca –przewlekłe zapalenie oskrzeli, nieuleczalna bakteria, wieczne odkrztuszanie , z czasem niemożność odkrztuszenia

-przełyk- problemy z połykaniem większych kawałków

-żołądek-mdłości, bóle brzucha, refluks, przepuklina rozwoju przełykowego

- sprawy kobiece-krwotoki

-stawy- podwichnięcia

- kosmetyka itp

  Jestem w stanie to wszystko zaakceptować. A jest to pewnie tylko 1/10 wszystkich objawów.  Ta choroba to przekleństwo , które muszę zaakceptować. I znowu wracam na początek. Nie akceptuję tego bólu, nie godzę się na niego. Jeżeli miałoby tak boleć każdego dnia nie wiem czy bym udźwignęła.  Człowiek chce wyjść z siebie ale nie może, chce aby nie bolało a boli. Jakie są granice cierpienia? Wzbraniam się od opioidów. Nie chcę słyszeć o morfinie.  Chcę być taka dzielna i silna dla moich dzieci a czasem czuję , że nie dam rady. A może jestem silniejsza niż to co jest we mnie?

https://www.youtube.com/watch?v=y-vtRuVQcV8

Listonosz zawsze puka dwa razy.

 Nastąpił regreso progres. Kilka tygodni temu ustąpiły bóle ( no poza tymi raz na tydzień), tragiczne zmęczenie poszło po kilku latach w niepamięć. No prawie cudowne uzdrowienie ?  Wiem, że nie można zaufać i trzeba być czujnym. Teraz EDS namiętnie objęło moje nadgarstki, łokcie,kolana.
 Pan listonosz puka dwa razy. Taką mamy umowę. Dotychczas nasze spotkania to swobodne podbiegnięcie bez przeskoku i wielki krzyk przy odkręcaniu zamka potem Pan Listonosz i prośba o podpis, który stanowczo przybrał wygląd mojego podpisu z zerówki bo długopisu nie mogłam trzymać ot tak. Pan Listonosz ostatnio spytał: " Dlaczego jak ostatnio pukałem Pani tak się brzydko wyraziła?". Pani się  wyraziła? Pani klnęła i to ostro, ale bynajmniej nie na Pana L. No a , że tym razem było tylko AUAAAAAA pokazałam Panu L. profesjonalne nastawienie nadgarstka, Mina  bezcenna.
" Pani się złamała?". Pani się podpisać tylko chciała i się nastawiła.  " To ja do Pani zapukam dwa razy następnym razem". Dwa razy zapuka to co? No może to nie głupie. Założę stabilizator i się zabezpieczę:)  Klamki i Pan L. o postrach dla moich rąk.  Mimo wszystko staram się nadal mieć różowe okulary a do rąk potrzebny będzie prostownik:)

...

 Minęło trochę czasu. Ja się rozpadam. Rozpadam ot tak. Nastawiam co mogę, udaję ,  że nie słyszę trzaskających kości, że nie czuję bólu, że nic mi nie wypada. Wypada mi przecież wszystko a nie każdemu tak wypada wszystko. Każdego dnia z czymś walczę, z gardłem, jak nie z gardłem to z nogą , jak nie z nogą to z barkiem, jak nie z barkiem to ze szczęką. W zasadzie teraz mam białą flagę. Niech się dzieje co chce. Kiedy bezlitośnie staram się położyć i spać jest jeszcze tyle rzeczy do zrobienia. Nie mogę spać ot tak. Rano. Zbieram się , tak mam siłę żeby się się zebrać bo nie mam innego wyjścia. Mam dzieci. Bardzo dobrze , że je mam...

Dni

Dni mijają pomiędzy dniem a dniem. Bólem, który zabija, bólem , który tworzy satysfakcjonującą barierę pomiędzy bólem zabijającym a bólem średnim, Bólem , który może iść spać na jeden dzień i stworzyć pozory znikającego. Nie ufałam, tak do końca nie wierzyłam. Nie wierzyłam w EDS do dnia , kiedy musiałam nastawić mój nadgarstek, ból , coś tam głośno strzeliło, ból. Wstawił się . Ten nadgarstek jako pierwszy się pochwalił tak bardzo. Jestem ustabilizowana. Kupiłam , pierwszy pomagacz, Nadgarstek póki co ma jakąś tam stabilizację. Cieszyłam się dziecko póki stopa nie pokazała humorków. Nie wiem jaki krok ma być następny? Czy mam żyć dalej bez rehabilitacji? Czy za te wszystkie ubranka mam sama płacić? Pani ze sklepu powiedziała , że ortopeda z NFZ mi przepisze, ale skoro Ci sami ortopedzi mówią , że ktoś z EDS może pracować przy skrzynkach, może je nosić pomimo tego , że nie może odkręcić butelki bez bólu czy przepisze?
  Ta choroba nie jest niewidzialna. Badania obrazowe to jedno, a człowieka przecież słychać. Może strzelać, być głośny. Będąc człowiekiem chcę krzyczeć. Mam nadzieję, że krzyk będzie donośny!!!

Węzełki i supełki

 Kiedy w końcu postanowiłam, że moje życie będzie wypaśne, że zawalczę o siebie i EDS wyślę w kosmos pojawił się sznureczek ,  który zakończył się węzłem gordyjskim. Najpierw zgubiłam siebie i córkę . Poszłyśmy w zupełnie innym kierunku i co? Doszłyśmy bardzo daleko. Telefon
-Gdzie jesteś?
- Idziemy.
-Gdzie?
- Do Ciebie.
- Czekam i czekam a Was nie ma.
- Gdzie jesteście dokładnie.
- Koło dworca.
- Przecież to nie w Tą stronę.

Mówię do córci, że idziemy nie w tą stronę. Ona i ja . Wiemy...
- Dlaczego poszłyśmy w drugą stronę.
- Nie wiem.
- Ja też nie.

Może nie byłoby to tak tragiczne gdyby nie to , że EDS zżera naszą koncentrację i pamięć.

- Chodź zobacz! Ten film co jest sto razy oglądałaś. Wiesz który? Idziesz?
 Idę wiem który. Doskonale wiem. Krzyczę z kuchni
- Tak wiem. Dansi Dansi . ( Dirthy Dancing)

Z moją bratnią duszą tak się popłakałyśmy, że ona na wziewach wylądowała , a ja się dusiłam. Bo się śmiać nie można za mocno. Bo się dusi . Niema rozmowa. Powiedziałam o Dansi Dansi i było hahaha, kaszel, czekaj, hahaha, dusi się? Rozłączamy się a w zasadzie dalej dusimy się . Dosłownie.

 I później ten węzeł gordyjski dochodzi. Nie pamiętam kompletnie nic. Czarna dziura. Narodziny drugiego dziecka.Pamiętam cesarskie cięcie, jej twarz,każdy szczegół po. Nie pamiętam jak dojechałam do szpitala , nie wiem z kim leżałam, Pamiętam przyjęcie do szpitala, pobranie krwi i nic więcej.Zapomnienie. Co jej powiem? Chce mi się płakać. Skąd się to bierze? Przecież miałam rezonans, tomografię głowy. W mojej głowie nie nic aż takiego, żeby to się działo. A ja zwyczajnie nie pamiętam jak wyglądały chwile przed, Pamiętam każdy szczegół poprzedniego razu a teraz? Przecież to było niedawno? Dlaczego nie pamiętam?
 Całe życie byłam bardzo upierdliwa jeśli chodzi o pamiętanie. Czasem jak mi się coś przypomniało drążyłam i drążyłam. Zapytałam męża i zaczął opowiadać . On nie ma EDS. On opowiadał o pierwszym dziecku próbując wcisnąć mi na siłę , że to było ostatnio przy drugim. W końcu zamilkł . Bo okazało się , że on teżnie pamięta. Pamięta tylko to co ja. Izbę i salę po. Nie wiem co się stało. Moja druga "bezpieczna" cesarka miała być lepszym wyjściem od naturalnego porodu. Dwa tygodnie po niej z krwotokiem trafiłam na izbę, przyjął mnie doktor zbadał,powiedział , że nie krwawię , że nie ma zmian w USG. Krew była wszędzie , lała się strumieniami, ale na chwilę na Izbie coś się stało i lać się przestała. Miałam krew na spodniach. Do kolan. " To się zdarza, niech Pani weźmie oksytocynę . Będzie Pani wąchać. Przejdzie". Wzięłam fiolkę. Pojechałam do domu. W nocy wstałam. Nigdy w życiu nie widziałam tyle tyle krwi, doktor musiał wiedzieć. Nie chciałam jechać do szpitala . Bo przecież oksytocyna miała pomóc. Później krwi było już tyle , że nie byłam w stanie jej zatrzymać . Stałam w kałuży i czekałam aż przejdzie. Stałam i mapowałam. Tej krwi było więcej , więcej i więcej. Nigdy w życiu nie uwierzyłabym , że tyle krwi można mieć.  Mapowałam bo nie chciałam , żeby dziecko się rano przestraszyło, nie zadzwoniłam po karetkę bo przecież nie było krwawienia. W końcu do szpitala dojechałam w nocy, też nie pamiętam. Przerwa. Kto wiózł , jak gdzie. Kto przyjął?Nie wiem. Kroplówki i niedowierzanie. Nikt nie wiedział jak to zatamować, Nikt nie wiedział , że mam EDS ja też nie wiedziałam. Teraz , kiedy wiem... Kiedy już nie walczę z krwotokami, kiedy mnie już krew nie dziwi. Może jak poleci z uszów to będzie nowość. Teraz ... Teraz dziękuję , że żyję. Bo mało wtedy brakowało...
 Tylko ta niepamięć tak strasznie boli... Z nadzieją , że jutro sobie przypomnę....

10/10

 Piękny, idealny. Poziom bólu 10/10. Wyłam . To takie pierwszy wypas ze strony EDS. W zapasie cały czas mam leki po mojej zmarłej na raka babci. Nigdy ich nie wzięłam. Dzisiaj byłam o krok, bolało. Jedyne co mi pomaga to kąpiel, nie potrafię zrozumieć dlaczego. Co takiego robi woda , że w EDS uśmierza ból? Nie potrzebuję  wózka, ale wannę do której bezustannie wlewa się woda i w której mogę żyć. Tylko jak można żyć w wannie? No i kto stworzy takie cudo? Tyle trzeba zrobić, ogarnąć, sprzątnąć, żyć. Ból niweczy, byle spać. Dlaczego kiedy śpię nic mnie nie boli? Ból , kiedy dzieci proszą , porysuj, wyklej, bądź. Dużo większy niż ten fizyczny.