Każdy normalny człowiek, mający dzieci zrobi wszystko żeby się leczyć. Żeby się leczyć trzeba jednak znać chorobę. Przestają się liczyć pieniądze, czas, nic nie ma znaczenia. Człowiek jest gotowy do wszystkiego aby zniknął ból , aby ktoś powiedział: " Rozumiem". Przez wiele miesięcy przedeptałam setki kilometrów, odwiedziłam setki lekarzy, którzy usiłowali mi wmówić, że " wszystko jest w mojej głowie". Chciałam w to wierzyć. Moja intuicja i ciało mówiło co innego. Brałam pod uwagę wiele chorób,ale ani raz nie postawiłam na genetyczną. Nie jestem lekarzem, leżałam w Ośrodku , który specjalizuje się w chorobach rzadkich. Nikt nawet nie pomyślał ... Nikt nie zapytał... Toczeń ,czy inne stosunkowo rzadkie choroby o tak, a EDS? Może powinien powstać ośrodek chorób super-rzadkich. Nie mam pojęcia ile jest osób w Polsce, które chorują a ile jest takich , które wciąż wędrują. Jedno wiem na pewno, zrobię wszystko aby tak nie było. Teraz wiem, że nikt mnie nie uleczy, że będzie bolało, że jestem chora i co? Tak jestem chora ale i spokojna. Bowiem znalazł się ktoś wyjątkowy, ktoś kto powiedział: "Rozumiem". O kim napiszę innym razem. Nie jestem chora psychicznie, chociaż to wszystko doprowadziło mnie do skrajnego załamania. Nie mam żalu do lekarzy tych specjalności , którzy nie muszą znać EDS. Mam żal do wielu reumatologów, do Ośrodka, który rzekomo zna tą chorobę. Nigdy nie studiowałam medycyny, ale przecież zajęcia z genetyki muszą tam być? Każdy wie co to jest Zespół Downa, o EDS wiedzą chyba tylko chorzy na EDS. Taka partyzantka, cicho, głucho, nikt nic nie wie.
Niestety i moja córka jak podejrzewałam jest również chora...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz